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Torrelavega

Jornada Solidaria para ayudar a cuatro niños con síndrome de Lowe, osteogénesis imperfecta, déficit de metabolismo y parálisis cerebral

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Arón tiene tres años y síndrome de Lowe. Pedro tiene cinco años, parálisis cerebral y déficit de metabolismo. Lucas, de seis años, padece osteogénesis imperfecta o síndrome de los "huesos de cristal". Aitor, tiene cuatro años y sufre parálisis cerebral, ceguera, y espasticidad severa entre otros problemas.

Para ayudar a estos niños y a sus familias, se ha organizado en Torrelavega una Jornada Solidaria, que se llevará a cabo el próximo 14 de junio, en el pabellón Vicente Trueba y el entorno del parque Manuel Barquín, desde las 10.00 a las 22.00 horas. Se trata de una "fiesta multideportiva", en la que ciudadanos y empresas podrán colaborar y hacer aportaciones.

El concejal de Deportes, Jesús Sánchez, ha presentado esta iniciativa acompañado de Eva y Vanesa, madres de Arón y de Pedro, que han explicado cómo además de luchar contra las enfermedades de sus hijos, deben hacer frente al desconocimiento sobre las dolencias denominadas "raras" y el alto coste económico que suponen los tratamientos, materiales ortopédicos y necesidades especiales de los niños.

En el caso de Pedro, su familia quiere probar un nuevo tratamiento para su parálisis cerebral y déficit de metabolismo, que haría que el niño tenga que estar fuera de casa un año. Eva, su madre, ha explicado que el coste del tratamiento es de 40.000 euros, más los gastos de la estancia, por lo que las ayudas económicas son fundamentales para intentar mejorar la calidad de vida del niño.

Vanesa, madre de Arón, con síndrome de Lowe o óculo-cerebro-renal, de la que solo se conocen unos quince casos en España, y que provoca cataratas, glaucoma, convulsiones, problemas de riñón, bajo tono muscular, raquitismo, fracturas...., ha señalado que estos problemas ocasionan costes que el sistema sanitario público no cubre, por ejemplo el de gafas y lentillas.

Respecto a Aitor, un niño que nunca caminará ni vera y que se alimenta por un botón gástrico, su familia necesita fondos para el material ortopédico y para adaptar la vivienda a las necesidades del niño, habilitando el cuarto de baño, instalando una silla elevadora para acceder al segundo piso sin ascensor donde residen y para adquirir una rampa para poder subir la silla de ruedas al coche.

En cuanto a Lucas, el "niño de los huesos de cristal", quebradizos a cualquier movimiento o presión, se desplaza en una silla de ruedas especial que sus padres tuvieron que traer de Alemania, y su familia siempre ha pedido ayuda para la asociación de osteogénesis que presta asesoramiento y ayuda a los enfermos.

Para proporcionar ayuda a esos niños "necesitamos patrocinadores", ha dicho Sánchez, que ha hecho un llamamiento a las empresas para que se sumen a esta iniciativa. Pueden hacerlo mediante aportaciones de 50, 100 o 200 euros, y aparecerán tanto en el cartel anunciador de la jornada como en un dossier que se realizará sobre estos cuatro casos y las dolencias que sufren, ya que también se pretende dar a conocer a la población estas "enfermedades raras".

Las empresas interesadas en colaborar pueden ponerse en contacto en el teléfono 637 486 291 o a través del correo electrónico jsanchez@aytotorrelavega.es. Además, se abrirá una cuenta 0 en la que tanto empresas como particulares podrán hacer sus donaciones.

También se ha hecho un llamamiento a los ciudadanos, que podrán aportar su granito de arena a través de las actividades deportivas que se han programado: una master class de cycling, con la presencia de deportistas de élite, clases de zumba, sesiones de gimnasia de mantenimiento y una prueba de velocidad, de 100 metros, en la que los participantes obtendrán su tiempo registrado por fotocélulas y podrán compararlo con los records existentes.

Además se ha preparado un "desafío interval", en un circuito de 1.000 metros en el que un deportista de élite desafiará a cualquier personas que desee intentar bajar su registro, y un "running ronda", con deportistas de alto nivel que acompañarán a los participantes en una "quedada" en la que darán una vuelta a la denominada "ruta del colesterol".

El concejal ya ha agradecido la colaboración de tres gimnasios de la ciudad, que pondrán el material y los monitores, al Club Atletismo Torrelavega, deportistas de élite, escuelas municipales y aosicaciones de hostelería que se han prestado a ayudar.

Eva y Vanesa han asegurado que están "muy contentas" con esta jornada que sirve para recaudar fondos y, "sobre todo para dar a conocer lo que hay", recordando que los afectados por enfermedades raras no solo tienen que luchar con sus dolencias, sino con el desconocimiento y la falta de recursos que se destinan a su tratamiento e investigación médica.

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