«Que tu mano izquierda no sepa lo que hace la derecha». Alguien ha puesto en práctica ese consejo y ha querido colaborar de forma anónima, con la Jornada Solidaria puesta en marcha en Torrelavega para ayudar a cuatro niños con «enfermedades raras», Arón, Aitor, Lucas y Pedro. Y lo ha hecho con una cifra que ha hecho frotarse los ojos a los organizadores: 16.000 euros.
«No nos lo creíamos. Volvimos a preguntar, incluso pensamos que era un error», así expresaba hoy el concejal de Deportes, Jesús Sánchez, su reacción cuando desde el banco les pasaron la relación de ingresos que había recibido la Cuenta 0.
Similar gesto de incredulidad mostraban las familias de los niños al conocer la noticia y la recaudación total conseguida, se miraban y repetían la cifra, que superaba cualquiera de sus expectativas más optimistas y que ha hecho aflorar alguna lágrima.
Porque esa cuantiosa aportación anónima se suma a otras donaciones recibidas en la cuenta y a lo conseguido en las actividades deportivas organizadas en la Jornada Solidaria, en total, 23.010 euros. Eso supone que cada una de las cuatro familias recibirá 5.752 euros.
Y como solidaridad llama a solidaridad, los padres de Lucas, que tiene osteogénesis imperfecta, han comunicado que dado que el niño está en un tratamiento experimental para mejorar sus «huesos de cristal» que cubre todos los gastos médicos, quieren que su parte vaya a otro niño de Torrelavega, Mario, de 6 años, que padece Síndrome de Sanfilippo.
La Mucopolisacaridosis o Síndrome de Sanfilippo tiene una incidencia de un afectado por cada 50.000 nacimientos, de ahí que esté incluida en las «enfermedades raras», presentando síntomas neurológicos y físicos. El trastorno tiene un pronóstico grave y la familia de Mario ha pedido que esos 5.752 euros vayan a la asociación StopSanfilippo que promueve la investigación para buscar un tratamiento al síndrome.
Jesús Sánchez ha dado a conocer el resultado de la iniciativa visiblemente emocionado, porque hasta hoy se había guardado discreción sobre la generosa sorpresa que habían recibido. «Ya considerábamos que la jornada había tenido un gran resultado, pero esta aportación anónima ha sido una ayuda muy importante», ha afirmado.
El concejal ha agradecido a todas y cada una de las personas, empresas y entidades que han colaborado a que la Jornada Solidaria haya sido posible, así como todos los que con sus aportaciones han querido ayudar, pero ha tenido una mención especial al gerente del IMD, Alberto Manuz, «sin cuya no habría sido posible», y al interventor municipal, que ha mantenido muchas reuniones con Hacienda para que «de entrada no nos quitaran parte de lo recaudado».
«Cuando llegué a esta Concejalía me propuse hacer cosas distintas, y sobre todo trasversales», ha dicho Sánchez, que cree que esta Jornada Solidaria para cuatro niños «con problemas muy gordos» y sus familias, ha respondido a ese objetivo. También ha dicho que la meta no era solo recaudar dinero, sino «dar visibilidad» a las enfermedades raras y llamar la atención en que «las tenemos en casa, entre nuestros vecinos».
La intención es que la iniciativa tenga continuidad, aunque dados los «problemas fiscales» que supone para el Ayuntamiento algo de este tipo, es mejor «que lo organice alguna asociación con la colaboración del Ayuntamiento».
De momento, las familias de Aitor, Pedro, Arón, Lucas y Mario han podido comprobar la solidaridad de sus vecinos; lo recaudado les ayudará a afrontar los gastos que genera la enfermedad, tener tratamientos complementarios y mejorar la calidad de vida de los niños, en unos casos, y a contribuir en la búsqueda de curas en otros.
Y todos se preguntarán quién ese anónimo benefactor, que ha donado 16.000 euros para aliviar algo sus problemas. En tiempos de crisis, de tanta crisis, una gran muestra de generosidad.