Arón, Lucas, Aitor y Pedro padecen «enfermedades raras» y necesitan ayuda. Por eso, Torrelavega se volcará el próximo sábado, día 14, para ayudarlos y el pabellón Vicente Trueba acogerá la Jornada Solidaria Deportiva que ha organizado el Ayuntamiento para recaudar fondos y para contribuir a concienciar de la necesidad de destinar recursos a la investigación y tratamiento de estas denominadas «enfermedades raras».
Arón tiene 3 años y síndrome de Lowe, una enfermedad óculo-cerebro-renal rara entre las raras, de la que apenas se conocen quince casos en España. Pedro tiene 5 años y junto una parálisis cerebral está afectado por un déficit de metabolismo. Lucas, de 6 años, tiene los «huesos de cristal», la forma en que se conoce a la osteogénesis imperfecta. Y Aitor, sufre parálisis cerebral, ceguera, espasticidad severa y parálisis facial, entre otros problemas.
El próximo sábado se intentará «sacar el máximo dinero posible para ayudar a que la vida de estos cuatro niños sea un poco más fácil», ha afirmado hoy el concejal de Deportes, Jesús Sánchez, cuyo departamento ha organizado y ha buscado patrocinadores y colaboradores para esta iniciativa.
Sánchez ha mostrado hoy su satisfacción por la «respuesta extraordinaria» obtenida de empresas y entidades, que han dado como resultado un dossier «lleno de anuncios» y el compromiso de participación y colaboración en las actividades programadas de clubes y deportistas…
Entre ellos, ha hecho referencia a los cuatro gimnasios de la ciudad: Body Factory, Olimpia, Bushido, Metropolitan; al club Torrebalonmano, al Atletismo Torrelavega, a Torrelavega Gastronómica o al Corazón de Torrelavega. La Jornada Solidaria comenzará a las 10.00 horas y hasta las 20.00 horas habrá masterclass de cycling, zumba, gimnasia de mantenimiento, una prueba de velocidad de 100 metros en la Avenida de la Constitución, un desafío interval en el que deportistas de élite retarán a cualquiera que lo desee en una distancia de 1.000 metros, y un running «ronda», que consistirá en dar una vuelta por «la ruta del colesterol», junto a diferentes deportistas.
Las actividades tendrán un precio que va desde los 2 euros de los desafíos de calle, los 3 euros de las masterclass y los 5 de la clase especial de cycling que costará 5 euros.
Además, dentro del pabellón se instalarán urnas para donaciones voluntarias, habrá un bar solidario y se ha abierto una cuenta 0 en La Caixa ES40 2100 8983 53 0200001035, que la entidad bancaria ha abierto con una aportación de 1.000 euros.
El concejal de Deportes ha subrayado que todo lo recaudado irá íntegramente a los niños, ya que el coste de la edición de los dossiers y de apertura del pabellón Vicente Trueba será asumido por el Ayuntamiento, a través de su departamento y el de Servicios Sociales.
Los padres se han mostrado encantados con la iniciativa, por su doble objetivo de recaudar fondos y dar a conocer las necesidades de recursos en investigación y tratamiento que necesitan quienes sufren «enfermedades raras» y las ayudas que requieren sus familias para afrontar los numerosos gastos que generan estas dolencias.
El padre de Lucas ha reconocido que la difusión ayuda a este tipo de dolencias raras y ha explicado que el niño va a participar en un proyecto de investigación con células madre en la osteogénesis imperfecta, en el que gracias a la compatibilidad con su hermano se intentará mejorar su situación.
José Luis Argoitia ha señalado que la «vorágine» de popularidad que se desató tras el emotivo encuentro del niño con la princesa Letizia ha llamado la atención sobre la enfermedad de los «huesos de cristal» y ha permitido, por ejemplo, que cuatro de los mejores especialistas sobre este síndrome entren en contacto con la asociación
La madre de Arón, cuyo síndrome de Lowe es especialmente raro y minoritario, asegura que necesitan que se dediquen más recursos a la investigación y esperan que iniciativas solidarias como la que se ha organizado el sábado en Torrelavega sirvan para conseguirlo.
En otros casos, como el de Aitor, cuyas afecciones provienen de una meningitis que sufrió con un mes, las familias lo que piden es más ayudas para los tratamientos y «más atención en las consultas» para afrontar sus problemas.
Y es que los costes que generan estas enfermedades son importantes y muchas veces inasumibles para familias sencillas. Por ejemplo, los padres de Pedro quiere probar un tratamiento que requiere que esté fuera de casa un año y supone más de 40.000 euros, y los de Aitor necesitan hacer accesible la vivienda y comprar material ortopédico que mejore la calidad de vida del niño.