El Síndrome de West es el protagonista del festival que este sábado 11 de abril, a las 17.30 horas, se celebra en el Teatro Concha Espina de Torrelavega, con un doble objetivo: recaudar fondos para investigación y para terapias de los niños afectados, pero también dar visibilidad a esta enfermedad de las denominadas «raras».
Las entradas ya están a la venta al precio de 5 euros, y se podrán comprar en taquilla dos horas antes del comienzo del festival. También hay una fila 0, para quienes quieran colaborar, en el número de cuenta: ES22 0049 4321 80 23 10000300. Todo lo recaudado se destinará a la investigación de esta enfermedad y a financiar actividades apoyo para las familias.
En el festival, organizado con la colaboración de la Concejalía de Cultura, tomarán parte la Academia de Baile Estela, el Coro La Espiga y «La Gran Nogara», que se encargará de presentar el espectáculo.
El Síndrome de West, también conocido como síndrome de los «Espasmos infantiles», es una enfermedad rara que pertenece al grupo de las «Encefalopatías epilépticas catastróficas». Se trata de una epilepsia que afecta a los niños cuando tienen menos de un año dejándoles secuelas severas para siempre, es el caso de Hugo, un pequeño que vive en Torrelavega y cuyo entorno se ha encargado de poner en marcha el I Festival Benéfico a favor del Síndrome de West.
Soraya Méndez, madre de Hugo y organizadora de esta iniciativa, ha explicado que el Síndrome de West es una «epilepsia catastrófica», que se produce generalmente entre los 3 y los 9 meses, y en la mayoría de los casos deja graves secuelas, y tiene un efecto «regresivo» en el niño.
«En el caso de mi hijo, ya comía purés con cuchara y dejó de hacerlo, dejó de coger el biberón, de sujetar la cabeza», detalla esta madre. En cuanto a las secuelas, Hugo «tiene muy mal equilibrio, apenas anda, ausencia de lenguaje…», detalla Soraya.
La concejal de Cultura, Juncal Herreros, ha destacado la «calidad y variedad» de las actuaciones programadas y, en especial, ha llamado la atención sobre la necesidad de colaborar con esta «causa importante», mostrando su confianza en que el festival a favor del Síndrome de West será un éxito y tendrá «continuidad».