Unas 3.000 personas están afectadas en Torrelavega por alguna de las denominadas enfermedades raras, que a pesar de su nombre representan unos tres millones diagnosticados en España y entre el siete y el ocho por ciento de la población mundial. Los afectados, además de luchar contra la enfermedad, tienen que hacerlo contra su «invisibilidad» para la sociedad y las administraciones, a las que reclaman igualdad de oportunidades para el diagnóstico y el tratamiento.
El desconocimiento, la falta de información, la escasez en investigación, la falta de equipos profesionales multidisciplinares, la ausencia de especialistas y la poca coordinación entre los expertos, son algunas de las carencias que los afectados y sus familias denuncian.
Por ese motivo, la Asociación de Enfermedades Raras federada en COCEMFE-Cantabria ha puesto en marcha su campaña anual para informar a la ciudadanía y reclamar más recursos para su diagnóstico, atención y tratamiento. Dentro de esa campaña, se ha instalado hoy en la entrada del mercadillo semanal la mesa informativa que no pudo colocarse el Día Mundial de las Enfermedades Raras debido al temporal.
Numerosos ciudadanos han visitado la mesa, incluida la alcaldesa de Torrelavega, Lidia Ruiz Salmón, y el concejal delegado de Sanidad, José Luis Urraca, y han charlado con la coordinadora de la Asociación de Enfermedades Raras, Inmaculada González, representante del colectivo de afectados por Síndrome de Noonan, ha informado el Ayuntamiento en un comunicado.
González ha asegurado que «son enfermedades de la indiferencia», que en muchas ocasiones «inmovilizan» a los afectados y provocan que «el 76% de las personas con enfermedades raras se hayan sentido discriminadas en alguna ocasión». Además, ha destacado que hay más de 1.000 enfermedades clasificadas como raras «e incluso se siguen descubriendo otras nuevas todas las semanas».
Ruiz Salmón ha destacado «la necesidad de que las administraciones colaboren para aunar esfuerzos en concienciación, investigación, sensibilización, trabajando de la mano con COCEMFE y asociaciones similares que actúan en este ámbito para apoyar su labor».
Por su parte, Urraca ha incidido en que hay que «visibilizar» las enfermedades raras y cree que acciones como la de hoy contribuyen a ello, así como a recaudar fondos para que las asociaciones puedan continuar su labor como foro de intercambio y encuentro para enfermos, familiares y cuidadores.