La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria ha presentado una «Guía de Orientación para las Familias», elaborada por un equipo multidisciplinar y que pretende ser un manual de consulta, tanto para los profesionales de la salud como para el colectivo de afectados por esta enfermedad, ya que ha sido redactada en un lenguaje accesible a la población en general.
Esta guía, presentada en la Sala Mauro Muriedas, cuenta con el apoyo del Ayuntamiento de Torrelavega, Gobierno de Cantabria, Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, Dirección General de Ordenación y Atención Sanitaria y la convocatoria del Telemaratón de Enfermedades Raras, «Todos somos Raros, Todos somos Únicos».
El síndrome de Noonan es una de estas enfermedades infrecuentes, con una larga serie de anomalías asociadas, y carencia hasta la fecha de tratamiento específico. De ahí la importancia de que se promuevan y financien centros de diagnóstico, investigación, coordinación, apoyo y políticas sanitarias específicas para este tipo de enfermedades.
Por eso, en la presentación de la «Guía Síndrome de Noonan. Guía de Orientación para las Familias», se reconoció la labor y el esfuerzo de todas las personas que de una u otra manera han participado en la elaboración de este documento, con el objetivo de «mejorar la asistencia y, por extensión, la salud de todos los ciudadanos».
En dicho acto participaron el concejal de Salud Pública, José Luis Urraca, el director general de Salud Pública del Gobierno de Cantabria, José Francisco Díaz Ruiz, el Jefe de Pediatría del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Jesús Álvarez; el presidente de FEDER, (Federación Española de Enfermedades Raras) y la presidenta de COCEMFE-CANTABRIA, ha informado el Ayuntamiento en un comunicado.
Las patologías poco frecuentes, denominadas «enfermedades raras», en realidad no lo son tanto, ya que estudios de la Organización Mundial de la Salud (OMS) revelan que un 7% de la población mundial, más de 3 millones de personas en España, sufren alguna de estas casi 8.000 enfermedades poco frecuentes, detectadas hasta la fecha.
El desconocimiento, la falta de medios y descoordinación son algunos de los obstáculos que impiden a la sociedad dar una respuesta eficaz y adecuada para las personas afectadas por alguna de estas enfermedades, y para sus familiares, que tantas veces se encuentran aislados y desamparados, sin los apoyos necesarios para hacer frente a su situación. De ahí que esta guía pretenda aumentar el conocimiento y la información acerca de este tipo de patologías.
El concejal de Salud Pública ha resaltado el importante papel que juega esta guía, al reunir en un mismo documento toda la experiencia relacionada en torno a la enfermedad de Noonan, tanto de los profesionales de la medicina como de familiares y cuidadores y ha destacado la labor de la Asociación Síndrome de Noonan, en este sentido.