Este viernes, día 27, se presenta en la Casa de Cultura de Puente San Miguel la «Guía de Enfermedades Raras, poco frecuentes o de baja prevalencia: Asociaciones de Cantabria». El acto tendrá lugar a las 19.00 horas, con la presencia de las asociaciones participantes, representantes del Gobierno de Cantabria y el Ayuntamiento de Reocín, de la Dirección General de Ordenación y Atención Sanitaria, y del CERMI y COCEMFE-CANTABRIA, entre otros.
En el acto de presentación, se entregaran, para su difusión, ejemplares de la guía para cada asociación participante, siendo necesario que los interesados indiquen en el correo asindromenoonancantabria@yahoo.es, el número de guías que necesitan.
Por otro lado, la Asociación Síndrome de Noonan ha informado de su participación en el II Encuentro Estatal Para Familias Afectadas Por el Síndrome de Noonan, que tendrá lugar del 11 al 13 de diciembre en Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (C.R.E.E.R.) de Burgos. Participarán las asociaciones de Andalucía, Aragón, Asturias, Cantabria, Castilla y León, Cataluña, Madrid, Valencia.
En ese encuentro, tendrá lugar la presentación de las Asociaciones Noonan y la Federación Estatal Síndrome de Noonan. Así mismo, se entregaran ejemplares de las guías publicadas por la asociación de Cantabria: la guía para pacientes con síndrome de Noonan y otras RASopatías y sus familiares; Guía de Alimentación y Nutrición en el Síndrome de Noonan; Guía de Orientación para las familias; Guía Recursos-Ayudas Sociales para las familias